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Comment se comporter avec un autiste adulte ?

Entrevue avec 4 Anglophone Autisme Mothersklik pour TweetaMelia Hill pour The Gardian, 15 avril 2017

Traduction de l’article original : « Mères autistes : « J’ai entaché mes enfants d’une manière complètement différente »

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Les femmes autistes sont deux fois plus susceptibles d’être diagnostiquées que les hommes. Amelia Hill a parlé à quatre femmes qui ont pris conscience de leur propre autisme après avoir enquêté sur le comportement de leurs propres enfants.

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Être autiste quand vous êtes une femme n’est pas facile : ce n’est que deux ou trois ans que les professionnels commencent à reconnaître que cette condition n’est pas exclusivement masculine. Encore plus difficile est d’être une mère autiste et pire, d’être autiste et mère d’enfants autistes.

Les experts considèrent qu’il existe aujourd’hui une population de mères autistes non diagnostiquées. Souvent, ces femmes ne s’identifient à l’autisme qu’après avoir examiné les symptômes de leurs propres enfants.

Environ 1/5 des patients autistes auraient été diagnostiqués à l’âge adulte, bien qu’il n’existe pas de statistiques nationales sur ce sujet. Les femmes sont plus susceptibles de passer par le radar diagnostique : une enquête de la Société nationale autistique a conclu que deux fois plus de femmes que d’hommes ne sont pas diagnostiquées (10 % contre 5 %).

Une fois diagnostiquées, les mères autistes cachent souvent leur diagnostic par crainte que les services sociaux retirent la garde de leurs enfants en raison de préjugés sur les traits d’autisme qui peuvent être perçus comme un danger pour l’enfant.

« Leur propre autisme, souvent non diagnostiqué, ennuie les professionnels et ils peuvent être accusés d’avoir provoqué ou inventé les symptômes de leurs enfants », explique la Dre Judith Gould, experte-conseil principale et ancienne Directeur du Lorna Wing Center for Autism, qui a développé les premiers tests diagnostiques amicaux féminins et la formation des médecins sur la reconnaissance des femmes autistes adultes.

Contenu

  • 1 Laura James
  • 2 Nicola
  • 3 Melanie Mahjenta
  • 4 Carly Jones

Laura James

Mariée à quatre enfants âgés de 19 à 26 ans, dont deux enfants neuroatypiques et deux enfants neurotypiques, Laura James est l’auteure de Odd Girl Out, la première thèse rédigée par une autiste britannique publiée par une maison d’édition non spécialisée. Elle a été diagnostiquée l’année dernière.

« J’ai élevé mes enfants à ma manière, loin de ceux de mères neurotypiques. Pour commencer, je ne les ai jamais grondés. Ça n’avait pas de sens pour moi. S’ils font quelque chose que vous n’aimez pas, c’est parce que vous avez une idée préconçue de la façon dont les enfants devraient être , se comporter ou regarder. C’est illogique. Si, d’un autre côté, ils se mettent en danger, je trouve plus efficace de m’asseoir avec eux et d’en parler. »

Laura James nous dit que l’un de ses enfants a toujours eu d’excellents résultats scolaires, alors qu’un autre n’était pas très bon.

« Je suis tout aussi fier l’un de l’autre parce que je veux que mes enfants soient heureux, heureux et en sécurité. Pour moi, les résultats académiques ne sont pas synonymes de cela. J’aime mes enfants et je ferais n’importe quoi pour eux, mais je ne crois pas comprendre les débats animés sur le rôle parental. Je ne partage pas l’intérêt que semblent avoir les parents neurotypiques.

C’ est peut-être à cause de ce manque d’intérêt que j’ai des relations avec mes enfants très différentes de celles que la plupart des parents ont : ils aiment passer du temps avec moi et m’envoyer des messages comme ils le font avec leurs amis et ils savent qu’ils n’ont rien à me cacher parce que je n’ai jamais sera en colère contre eux. S’ils avaient des problèmes, je ferais tout ce qui est en mon pouvoir pour les aider, donc il serait illogique de me mettre en colère ou de les punir. »

Nicola

Nicola a 39 ans, diagnostiquée à 34 ans après avoir lu des informations sur l’autisme féminin tout en examinant les symptômes de son fils. Son fils Andrew a été diagnostiqué à l’âge de deux ans et Nicola, six mois plus tard. Cependant, il a fallu quatre ans à sa fille Marion, maintenant âgée de huit ans, pour obtenir la sienne (les noms des enfants ont été changés).

« Mes enfants sont heureux et viennent de l’école. Ce sont beaucoup de critères qui montrent que je suis une bonne mère, non ? Seulement à cause de mon autisme, je vis dans la peur. La société croit que les mères autistes sont avant tout des dangers pour leurs enfants. Je suis terrifiée que les services sociaux m’éloignent de mes enfants.

Je ne suis pas inquiet si j’ai une bonne Je suis mère ou pas. Je sais que je le suis. Je sais aussi que mon autisme m’aide à être une bonne mère : les autistes ont des obsessions et la mienne est de m’assurer que je fais tout ce qui est en mon pouvoir pour leur donner ce dont ils ont besoin, pour les aimer, pour lutter pour eux et pour les guider vers une bonne santé et heureuse de devenir adultes.

Quand mon mari et moi avons décidé d’avoir des enfants, je savais que je n’avais aucune idée de comment être une mère, ma propre enfance était malheureuse. J’ai donc fait beaucoup de recherches. C’est ainsi que j’ai découvert que les enfants ont besoin d’être cajolés, qu’ils ont besoin d’affection et que, bien que je n’entre pas facilement en contact (je rêve de vivre dans un monde sans contact physique), je m’assure que les besoins physiques de mes enfants sont satisfaits. Mon fils aime recevoir des câlins, que je lui donne, bien que je trouve cette limite inadmissible.

Avoir une mère autiste permettre à mes enfants autistes de grandir dans un environnement unique sans pression et stress que les parents neurotypés n’auraient pas pu leur offrir. Mes parents m’ont forcé à être « normal « et à satisfaire. Elle m’a forcé à socialiser, à manger normalement, à agir normalement. C’était terrible : j’ai grandi dans la peur et les traumatismes.

Avant d’obtenir nos diagnostics d’autisme, il était tout à fait évident que j’ai donné à mes enfants une éducation adaptée aux personnes autistes quand j’ai senti que c’était ce dont ils avaient besoin. Je ne pensais pas que c’était bizarre. Et Dieu merci, j’ai le fait : cela signifie que mes enfants ne sont jamais stressés à cause de leur autisme.

Je ne sais pas si j’aurais pu être une si bonne mère avec des enfants non autistes. Je pense qu’il est tout à fait normal pour ma fille de s’amuser à trier ses bandes de caoutchouc et aussi faire des recherches informatiques sur les mêmes bandes élastiques. C’est comme ça que je joue et je peux le faire pendant des heures. Mais si mon gendre veut que je le fasse jouer avec lui sur les dinosaures, je suis tout occidental. »

Mélanie Mahjenta

Melanie Mahjenta a été accusée en 2015 par des pédiatres et des services sociaux d’une forme rare de maltraitance des enfants : le syndrome de Münchhausen par procuration, tout en luttant pour un diagnostic d’autisme pour sa fille de trois ans Rosie.

« Elle s’est vu refuser le diagnostic de l’autisme en 2013, malgré les résultats de l’évaluation clinique qu’elle sur le « Je pense que l’équipe a rejeté les résultats de l’évaluation en raison de leur manque de connaissances sur les manifestations des propriétés autistes en particulier chez les filles. Ils m’ont refusé un deuxième avis illégal et m’ont accusé de faire les symptômes de Rosie. »

De plus, l’équipe a manqué mon propre autisme parce que j’ai dit que je pensais être sur le spectre. Ils auraient dû reconnaître mon comportement typique, même si je me rends compte que cela peut être difficile, était celle d’un parent autiste. Ils ont plutôt organisé une réunion de sécurité en 2014 pour discuter de la question de savoir si je n’exagérerais pas les symptômes de Rosie, qui était la conséquence directe d’avertir les services sociaux et de considérer Rosie comme un enfant en danger, a pris une décision sans aucune vérification.

Quand Rosie est considérée comme une enfant en danger, mes amis m’ont conseillé d’arrêter de me battre pour son diagnostic. Mais je ne pouvais pas m’arrêter : être autiste signifie ne pas tolérer l’injustice.

Je comprends que mon autisme me rend difficile à prendre du recul. En effet, je ne sais pas comment lâcher l’affaire si je suis convaincu que j’ai raison. Je ne peux pas toujours regarder les gens dans les yeux, ce qui me donne l’impression d’avoir une personnalité évitable. Les personnes atteintes d’autisme peuvent être hyperfocalisées. Cependant, ils ont pris mon entêtement comme un signe d’instabilité.

Mais bien que ces propriétés difficile à gérer pour les gens, mon autisme a finalement été une bonne chose. Peut-être qu’une personne neurotypique donnerait du crédit au médecin et l’abandonnerait. Ou ils auraient cessé de se battre de peur de perdre leur enfant. Mais je me suis battu et grâce à cela, Rosie a finalement obtenu son diagnostic d’autisme, ce qui a aidé à obtenir de l’aide. De plus, un médiateur a reconnu tous mes arguments et nous a même indemnisé. »

Carly Jones

Carly Jones a 35 ans. Elle est divorcée et mère de 3 filles Chloé, Honey et Cherish, respectivement 18, 14 et 9 ans.

« Chloé est neurotypique. Honey a été diagnostiqué avec Asperger à l’âge de 6 ans en 2008 et Cherish a reçu un diagnostic d’autiste deux ans plus tard à l’âge de deux ans. J’ai été diagnostiqué 4 ans plus tard à l’âge de 32 ans en 2014

Ne pas savoir ce qui ne va pas chez moi avant l’âge de 32 ans est à bien des égards a été catastrophique. Ne connaissant pas mon autisme signifiait que je ne pouvais pas gérer l’école. Je suis tombée enceinte à l’âge de 15 ans, j’ai été abusée, je suis tombée sous le contrôle de certaines personnes et j’ai eu de mauvaises rencontres.

Mais une partie de moi est soulagée de ne pas avoir connaissance de mon autisme jusqu’à ce que j’aie eu des enfants. Je ne sais pas si j’aurais été assez courageux pour l’avoir si j’avais su que j’étais autiste. J’ai probablement pris trop de précautions et j’ai pensé que je ne pouvais pas être une bonne mère.

Il y a tellement de préjugés sur les mères autistes que je me trouve heureux d’avoir échappé à la question des services sociaux. C’est une peur permanente chez les mères autistes. Je ne révèle mon autisme que s’il peut être utilisé pour obtenir de l’aide pour mes filles. Je le fais parce que ce qui va se passer si mes filles veulent à leur tour être mère ? Quels obstacles, obstacles, larmes ils seront confrontés si le mères autistes aujourd’hui ne se battent pas pour montrer aux autres qu’ils peuvent réussir dans la sphère familiale ?

Le besoin d’orientation dont une fille autiste a besoin pour socialiser est incroyable. Parce que je suis autiste. Comprenez, et je passe le temps qu’il faut pour les aider avant de sortir, travailler sur tous les scénarios sociaux et apprendre à y répondre. De plus, nous travaillons à des stratégies de gestion des situations imprévues. Une mère neurotypique ne comprend pas nécessairement, et elle ne pense pas automatiquement à la préparer mentalement pour une sortie.

Parce que j’ai été moi-même abusé, je sais combien de fois les personnes atteintes d’autisme sont terriblement maltraités. Je devais trouver des moyens d’aider mes filles à prendre conscience de leur propre vulnérabilité sans la voir comme une pénurie, une faiblesse. Je sais aussi, d’après ma propre expérience, que les autistes se taisent au sujet des sévices qu’ils ont subis, parce qu’ils supposons que tout le monde est déjà au courant. Je dois constamment rappeler à mes filles de me dire tout ce qui semble important dans leur temps pour le garder en sécurité et qu’elles peuvent être heureuses. »

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